I disturbi cutanei pediatrici cronici sono spesso visibili e possono causare stigmatizzazione. Tuttavia, l’entità della stigmatizzazione delle malattie croniche della pelle e l’associazione con la salute mentale necessitano di ulteriori approfondimenti.
Obiettivo di un lavoro condotto da ricercatori di Stati Uniti e Canada e pubblicato su JAMA Dermatology è stato esaminare l’entità dello stigma, la dipendenza dalla visibilità e dalla gravità della malattia e l’associazione con la salute mentale e la qualità della vita nelle malattie cutanee pediatriche croniche.
Lo studio clinico
Si è trattato di uno studio trasversale, a visita singola, condotto in 32 centri di dermatologia pediatrica negli Stati Uniti e in Canada dal 14 novembre 2018 al 17 novembre 2021. I partecipanti includevano pazienti di età compresa tra 8 e 17 anni con malattia cronica della pelle e 1 genitore.
Utilizzando il Patient-Reported Outcomes Measurement Instrumentation System (PROMIS) Stigma-Skin, è stata confrontata l’entità dello stigma con la visibilità e la gravità della malattia valutata dal bambino, dal caregiver e dal medico come esito primario, nonché la ridotta qualità della vita (valutata da Skindex-Teen), depressione, ansia e scarse relazioni con i coetanei – strumenti PROMIS per bambini e proxy – come risultati secondari.
I risultati
Lo studio ha incluso 1.671 bambini, di cui il 57,9% femmine, con un’età media di 13,7 anni. Il 56,4% dei partecipanti aveva dichiarato di avere un’elevata visibilità della malattia e il 50,5% aveva una gravità moderata della malattia.
I punteggi dello stigma differivano significativamente in base al livello di visibilità e gravità della malattia valutato dal medico e dal bambino, ovvero per procura.
Tra i bambini con disturbi cutanei cronici, prevalentemente acne, dermatite atopica, alopecia areata e vitiligine, solo il 27% aveva un punteggio T inferiore a 40 (stigma minimo o assente) e il 43,8% aveva uno stigma almeno moderato (punteggio T ≥ 45) rispetto ai bambini affetti da una serie di malattie croniche.
I punteggi dello stigma erano fortemente correlati con una qualità di vita ridotta (Spearman ρ = 0,73), depressione (ρ = 0,61), ansia (ρ = 0,54) e scarse relazioni con i pari (ρ = −0,49).
Nel complesso, il 29,4% dei genitori era consapevole del bullismo nei confronti dei propri figli, fortemente associato allo stigma.
Le ragazze hanno riportato maggiore stigmatizzazione rispetto ai coetanei maschi (Cohen d = 0,26). I bambini con iperidrosi e idrosadenite suppurativa mostravano maggiori probabilità di avere un aumento della depressione e dell’ansia.
Le conclusioni
I risultati di questo studio suggeriscono che la valutazione medica della gravità e della visibilità della malattia non è sufficiente a valutare l’impatto della malattia sul paziente-caregiver.
Identificare la stigmatizzazione, incluso il bullismo, e monitorare i miglioramenti attraverso interventi medici e psicosociali può essere cruciale per i professionisti, hanno concluso i ricercatori.
A. S. Paller, S. M. Rangel, S. L. Chamlin et al., Stigmatization and Mental Health Impact of Chronic Pediatric Skin Disorders, JAMA Dermatol. Published online April 24, 2024. doi:10.1001/jamadermatol.2024.0594
