L’utilizzo di misure di esito riferite dai pazienti (PROM, Patient-Reported Outcomes Measurement) risulta un’opportunità potenzialmente promettente per migliorare gli esiti e la qualità delle cure per i pazienti con malattie della pelle; l’utilizzo di routine dei PROMs rimane tuttavia ancora limitato.
Sebbene il Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) presenti diversi punti di forza e domini rilevanti per i pazienti con malattie cutanee croniche, non è chiaro quali siano i più utili.
Obiettivo di uno studio condotto negli Stati Uniti e pubblicato su JAMA Dermatology è stato determinare quali domini del PROMIS sono più significativi per le persone affette da malattie cutanee croniche per sviluppare un profilo che catturi efficacemente il vissuto dei pazienti con quelle patologie della pelle.
Lo studio
Si è trattato di uno studio trasversale basato sui dati raccolti da un sondaggio via internet somministrato a un campione di intervistati adulti degli Stati Uniti sulla piattaforma Prolific e ResearchMatch e attraverso la National Psoriasis Foundation.
Un elenco di domini PROMIS rilevanti per le malattie croniche della pelle è stato sviluppato attraverso una revisione della letteratura. I domini sono stati quindi inclusi in un esercizio di scaling best-worst (migliore-peggiore), in cui ai partecipanti sono state mostrate 12 serie di 4 domini ed è stato chiesto loro di scegliere quale dominio di ciascuna serie fosse il più importante e il meno importante per la loro esperienza. I partecipanti hanno completato il sondaggio tra dicembre 2022 e giugno 2023. I dati sono stati analizzati nel giugno 2023.
I principali risultati
Su un totale di 939 partecipanti, 559 (59,5%) erano donne, 20 (2,1%) non conformi al genere, 7 (0,7%) uomini transgender e 1 (0,1%) donne transgender; il gruppo era costituito da 4 indiani d’America/nativi dell’Alaska (0,4%), 50 asiatici (5,3%), 63 neri (6,7%), 66 ispanici o latini (7,0%), 2 nativi hawaiani/isole del Pacifico (0,2%), 749 bianchi (79,8%) e 42 soggetti multirazziali (4,5%).
Il sondaggio è stato completato da 200 partecipanti con acne, 316 con psoriasi, 199 con dermatite atopica e 224 con diverse malattie croniche della pelle.
Per i soggetti con acne, i domini con i punteggi più elevati sono risultati l’immagine corporea (15,66), l’aspetto (14,96), la soddisfazione della vita (11,29), la depressione (9,25) e l’ansia (9,18).
Per i soggetti affetti da psoriasi, i domini con i punteggi più alti sono stati: la soddisfazione della vita (11,31), l’aspetto (11,05), il prurito (10,98), il dolore (9,97) e l’immagine corporea (8,75).
Per i soggetti con dermatite atopica, infine, i domini con i punteggi più alti sono risultati essere: il prurito (12,60), la soddisfazione della vita (11,65), l’aspetto (11,40), l’immagine corporea (11,25) e il dolore (10,03).
Le conclusioni
I risultati di questo studio suggeriscono che l’immagine corporea, l’aspetto, la soddisfazione della vita, il prurito, il dolore, l’ansia e la depressione hanno ricevuto un punteggio elevato nella valutazione in tutti i sondaggi.
Identificando i domini del PROMIS più importanti per le persone affette da malattie cutanee croniche, i medici possono scegliere i domini effettivamente più rilevanti per i pazienti.
Inoltre, questo può guidare la costruzione di un profilo PROMIS che catturi efficacemente l’esperienza di vita con queste malattie della pelle e possa servire come misura di gravità della malattia e dell’efficacia del trattamento riferita dal paziente.
A. Shields, F. K. Barg, W. Smith Begolka et al., Identifying Core Outcome Domains in Chronic Skin Disease Using the Best-Worst Scaling Method, JAMA Dermatol. Published online February 21, 2024. doi:10.1001/jamadermatol.2023.6245
